Bulletin de santé de l'Ambassadrice # 1 : la Drépanocytose
Ce que c'est : une maladie héréditaire due à une anomalie hémoglobine (véhicule de l'oxygène dans le sang). Qui entraîne une déformation des globules rouge. La maladie touche le plus souvent les noirs mais aussi quelques méditerranéens.
Les symptômes : Ictere (jaunisse) chez le nourissons et l'enfant ; crises abdominales et problèmes osseux ; pâleur et fatigue...
Évolution et/ou complications de la maladie : infections ; important risque de mortalité chez le nourrisson ; anémie grave ; thrombose (qui entraîne AVC, infarctus...) ; troubles osseux...
Manifestations : retard en taille et poids ; déficits nutritionnels ; troubles cardio-pulmonaires (augmentation de la taille du cœur, insuffisance respiratoire), augmentation (puis rétrécissement) du volume de la rate ; anomalies rétiniennes...
Traitement : (à ce jour uniquement pendant la crise et/ou l'hospitalisation) : transfusion ; hydratation par voie parentérale (perfusion) ; antidouleurs ; antibiotiques pour les infections associées type Lhydroxyrée (Hydréa), pour réduire les crises...
Prévention (à ce jour) : dépistage systématique des sujets à risque à la naissance...
Et puis... c'est tout.
Ma Solange Oussou
PS : la drépanocytose est la 1ère maladie génétique en France.
PS n°2 : afin de sensibiliser l'opinion publique, aider les associations et accentuer la recherche très insuffisante sur cette maladie, Patrick Karam, délégué interministériel à l'Egalité des chances des Français d'outre-mer, organise une grande opération appelée "Drépaction", du 13 au 19 juin 2009.
"Drépaction" s'ouvrira le samedi 13 par une grande soirée et un concert au Zénith de Paris.
Sa clôture, le vendredi 19, correspondant à la "Journée mondiale de la drépanocytose", proclamée par l'Onu.
PS n°3 : est-ce parce que c'est une "maladie de noirs" que les correcteurs d'orthographe automatiques soulignent systématiquement en rouge le mot "drépanocytose" comme si son orthographe leur était inconnue... ?